Asier De la Iglesia: «La esclerosis múltiple no me impidió luchar por mis sueños”

16 enero 2020

Visibilizar la Esclerosis Múltiple, una enfermedad grave y complicada, con más de 55.000 personas que la sufren en España. Ese es el objetivo de Asier de la Iglesia, jugador de baloncesto y con EM desde 2012. Venirse abajo, desmoralizarse, esperar sin hacer nada, no son opciones que Asier contemple.

Según sus propias palabras, “el baloncesto es mi mejor terapia”. Ponerse las zapatillas y entrenar 3 días a la semana sigue siendo su mejor manera de divertirse. El deporte le ha dado mucho, pero él ha correspondido con creces, aportando mucho más que baloncesto. Nos ha enseñado a afrontar problemas, a buscar soluciones, a no rendirse y a vivir con una permanente sonrisa en la cara.

Hace un tiempo, decidió dar otro paso más para ayudar a difundir esta enfermedad. Creó su propio proyecto, #BailaconEM, para recaudar fondos para la investigación que ayuden a mejorar la vida de las personas que la sufren. La frase que da sentido a su vida es la que aparecen en todos sus productos: “no esperes a que pase la tormenta, aprende a bailar bajo la lluvia”. Toda una declaración de intenciones.


ABP: La Esclerosis Múltiple es una enfermedad menos invisible gracias a ti. Hace un tiempo, nadie salvo pacientes y familias la conocían. ¿Qué te lleva a dar el paso de hacerla visible?

Asier: Fundamentalmente, que no me sé callar ni debajo del agua. Me empiezan a hacer muchas pruebas cuando no siento las manos o las piernas y finalmente me diagnostican Esclerosis Múltiple. Al principio, la gente se me ponía a llorar porque pensaban que me iba a morir. Ahí me dí cuenta de que había mucho desconocimiento de lo que era la enfermedad. De hecho, yo tuve que informarme mucho. Había que dar a conocer la enfermedad.

No puede paralizarte el miedo a lo que quizás ocurra

ABP: Hay muchos pacientes que cuando les diagnostican creen que no podrán seguir con su vida normal o sencillamente tendrán que dejar de hacer deporte. ¿Qué es lo primero que les dirías?

Asier: Tú tienes que hacer tu vida según te encuentres en ese momento. Yo me iba centrando en lo que en ese momento sentía y no en lo que me iba a ocurrir después. No debe paralizarte el miedo a aquello que crees que te puede ocurrir porque entonces, dejarás de hacer cosas. Tienes que hacer cosas en función de cómo te sientas en ese momento.

ABP: Desde que tuviste las primeras noticias de la enfermedad ¿cómo ha cambiado la situación para los enfermos de EM en estos últimos años? ¿Cuáles son los principales avances?

Asier: Desde hace siete años han entrado tres o cuatro medicamentos nuevos. Hace veinte años, había un solo medicamento. Ahora hay más de diez medicamentos aceptados para cualquier tipo de EM. El avance ahora es mayor. Se han ganado diez años de esperanza de vida. Casi se llega al nivel de esperanza de vida de la gente que no tiene la enfermedad (ochenta años). Antes, a los diez años de tener la enfermedad la gente tenía un 40% de discapacidad y ahora se está cerca del 20% después de esos diez años. Los avances son mayúsculos, pero se tiene que avanzar más. La gente quiere ir al médico, tomarse una pastilla y ponerse bien y no oír eso de «tómatela, a ver si te va bien, a ver si te la para». Ahora mismo, con la Esclerosis Múltiple tienes unos síntomas que no se van a curar y como mucho no te irán a más. Se ha avanzado, pero queremos más. Queremos curarnos.

ABP: Creaste el proyecto #BailaconEM con la venta de pulseras solidarias para recaudar más fondos. ¿Cuántas muñecas están ayudando a investigar?

Asier: Muchísimas. El proyecto se hizo viral. Ahora mismo hay una tienda en Barcelona que es la que distribuye por la página web. Reconozco que se me fue de las manos. Llegó un momento en el que tenía que ir a Correos todos los días a enviar pulseras. Por eso, encontré esta solución que además, me permite cumplir con todos los aspectos legales. En total, se han recaudado más de 100.000 euros porque no solo han sido pulseras. Ha habido campañas de vino, torneos de pádel, ropa, carnaval solidario. Las pulseras ha sido lo visible gracias a gente como Nico Laprovittola o Porfi Fisac que lleva dos. Estos gestos a mi me llenan de orgullo.

ABP: Hablemos de baloncesto. Después de jugar casi 300 partidos en ligas FEB, te llega la oportunidad de debutar en ACB. Con la perspectiva que da el tiempo, ¿qué recuerdas de aquellos días?

Asier: Una locura. No sé cuántas entrevistas pude hacer. Vivía con 2 cámaras pegadas todo el día grabándome cómo me comía un plátano, la llegada al partido, el calentamiento…Era como un Gran Hermano pero en un partido de baloncesto. Muchas televisiones no tenían derechos de la ACB, así que solo se fijaban en mí. Una grandísima experiencia que además, me ayudó a visibilizar la enfermedad. La gente que no sabía qué era la enfermedad vio cómo un chico que llevaba cinco años diagnosticado podía seguir jugando a baloncesto y luchando por sus sueños y que no iba a dejar de hacer cosas.

Trato de que el cansancio no me lleve al sofá, sigo haciendo cosas

ABP: Trabajas como cualquier otro y acabas el día entrenando. Al cansancio normal de cualquiera, hay que unirle el propio de la EM. ¿Cómo lo gestionas? ¿De dónde sacas las ganas?

Asier: Actualmente me dedico a dar conferencias a deportistas, a empresas, universidades. Me encanta mi trabajo. Tengo que viajar bastante, así que no puedo entrenar todo lo que me gustaría. Aún así creo que estoy jugando bastante bien en 1ª Nacional. La realidad es que no tengo tiempo para poder entrenar cuatro días a la semana, aunque me encantaría porque creo que aún puedo dar el nivel.

En cuanto al cansancio propio de la EM tengo mis indicadores. Si Asier no sonríe o no habla mucho, es que Asier está cansado. En ese momento de cansancio, nunca he optado por tirarme al sofá. Sigo haciendo cosas, más lentas, pero intento no parar. Lo intento, pero luego hay momentos que tienes que parar por obligación.

ABP: Cuando el baloncesto ha sido una de tus actividades principales en tu vida, debe ser complicado asumir que por culpa de la enfermedad se pierden habilidades: sensibilidad, visión… Pero tú decidiste seguir jugando. Las estadísticas y, sobre todo, los rivales comentan que sigues haciéndolo a buen nivel. ¿Cómo manejas este inconveniente?

Asier: La primera vez que jugué con las manos dormidas la recuerdo como un infierno ¿Qué es lo que tengo en las manos? ¿un balón? Esa falta de sensibilidad en la yema de los dedos era fastidiado, pero te vas aclimatando. y controlando tu pérdida de habilidades. Entonces, he aprendido a hacer cosas que sé que puedo hacer: tirar balones doblados e ir al rebote de ataque. Me encantaba jugar al poste bajo, pero con los giros y la falta de sensibilidad, no era la mejor opción. Tuve que aprender a jugar de un día para otro.

Yo no me puse ninguna barrera, pero durante cuatro años ningún club me quiso fichar. No sentía las manos, no veía por el ojo derecho. Pensaban que no podía jugar al baloncesto. Ahora he demostrado que sí puedo hacerlo y me gustaría que no se pusieran barreras a gente con Esclerosis Múltiple.

ABP: Nunca hablas de superación, sino de ir gestionando lo que va llegando. Has seguido jugando a un gran nivel, has puesto en marcha un proyecto, recaudas fondos. ¿Cuál es el próximo reto que te planteas?

Asier: Mi reto es seguir dando a conocer la enfermedad de la Esclerosis Múltiple. Tengo una habilidad y es que no me importa explicar las veces que haga falta en qué consiste la enfermedad y es que es neurológica, degenerativa y no tiene cura. Para muchos, es complicado explicarlo, pero yo no tengo ningún problema. Recaudar dinero es una meta que se llega por hacer bien las cosas. Mi objetivo es dar a conocer la enfermedad con pulseras, vino, eventos…Quiero que mi asociación crezca. Empecé con la ayuda de mi padre y ahora mismo tengo colaboradores en Sevilla y Madrid.

ABP: Una vez que dejes de jugar, ¿te ves en otro papel como entrenador, directivo de un club, federación?

Asier: Ser entrenador me gusta, pero no tanto como para dedicarme a ello. Me apasiona relacionarme y ayudar a la gente. Me motiva mejorar la situación de un jugador, un trabajador, de quién sea. Ese papel de directivo me seduce bastante, sinceramente.

Foto FEB

Asier es un ejemplo a la hora de encarar problemas, de no rendirse y de seguir firme en el propósito que cada uno se marque. Desde la ABP, queremos contribuir con el suyo de visibilizar la enfermedad para recaudar fondos con los que investigar. Su proyecto #BailaconEM está esperando a todos lo que queráis colaborar. ¡Gracias por tanto, Asier!